В конце 2016 года проект «ОнкоСтоп» совместно с службой помощи «Ясное утро» запустили проект по оказанию психологической помощи онкологическим пациентам и их близким. В данной статье рассказывается о том, как поговорить об онкологическом диагнозе с детьми.
Дети гораздо лучше взрослых считывают ситуацию по невербальным сигналам. Они хорошо замечают беспокойство, страх, плохое настроение, депрессию живущего рядом взрослого (особенно родителя или близкого родственника). Надевая маску «все хорошо» мы можем уберечь от плохих новостей взрослых, но не детей. По невербальным каналам дети получают очень много информации (гораздо больше, чем взрослые). Проблема в том, что дети не умеют верно ее интерпретировать. Поэтому в расстроенном состоянии мамы или папы ребенок может начать винить себя. Именно поэтому важно быть искренними с детьми.
Расскажите детям правду как можно раньше. Тем самым вы избавите их от придуманных страхов. Начать объяснение стоит с простых вещей. Например, так: «У бабушки болезнь, от которой она очень ослабла. Обычно, когда люди болеют, врачи и медсестры могут им помочь. Бабушкина болезнь отличается тем, что врачи считают, что ей не станет лучше. Она может умереть из-за этой болезни».
Важно дать детям время осознать то, что им рассказали. Поощряйте ребенка, если он хочет задать уточняющий вопрос, поддерживайте его, если он расстроен узнанным. Слова, которые вы используете, не должны быть идеально выверенными. Главное – сказать их с чувством заботы и поддержки. Разговаривать лучше в комфортных для ребенка условиях: это может быть знакомое место, где вы можете быть вместе (например, детская). Разговор не стоит затевать вечером: ребенку может понадобиться какое-то время на осознание услышанного. После такого разговора для малыша будет необходимо переключиться, возможно, поиграть в игрушки.
Не нужно избегать слов «умирать» и «смерть». Дети могут неправильно воспринять такие слова, как «уход» или «уснул». Путаница в терминологии, в частности, может породить страх, что другие близкие ребенка не вернутся с работы или из путешествия, или не проснутся, когда идут спать. Когда вы говорите с ребенком о болезни, также напомните детям, как сильно их любят родные и близкие. Объясните, что есть и другие люди, которые смогут помочь вашей семье в случае необходимости. Это помогает детям чувствовать себя в безопасности и ощущать заботу в трудное время.
Не надо полностью сдерживать свои эмоции во время разговора или требовать того же от ребенка. Ничего страшного, если вы вместе поплачете во время разговора.
При этом быть искренним с ребенком не означает, что дети должны быть посвящены во все детали. Младшим детям нужно меньше информации с меньшим количеством подробностей. Детям старшего возраста может понадобиться больше фактов. Спросите ребенка «Что ты думаешь?» или «Что тебе непонятно?». Это позволит вам понять, что еще нужно рассказать.
Информация по возрасту ребенка
Расскажите своим детям, как называется болезнь и, в меру своего понимания, как она может протекать и в чем проявляться. Используйте верные термины (рак, опухоль...). В противном случае дети могут подумать, что о них забыли или, хуже того, их обманули. Ваша честность может помочь справиться с тем, что происходит. Один и тот же вопрос дети в течение какого-то времени могут задавать несколько раз. Отнеситесь к этому с пониманием, дети усваивают информацию именно так.
Возможность поделиться своими чувствами
И дети, и взрослые в непростой ситуации могут испытывать разные чувства: печаль, гнев, вину, разочарование, страх... Дети часто чувствуют гнев, который сопровождается чувством вины. Лучше научить их выплескивать его безопасно, например, бить по мягкой подушке, бросать мяч в стену. Иногда дети не могут найти слова, чтобы описать свои чувства. Обмен эмоциями может помочь в этом, одновременно показав, что они не одиноки в своих чувствах. Важно помнить, что дети могут проявлять свои эмоции через искусство или игру. Так им проще выразить то, что они чувствуют.
Дети до трех лет
Младенцы и малыши живут в настоящем. Им важнее всего данный момент. Они испытывают эмоции от происходящего вокруг них, хотя и не понимают, что такое болезнь.
Проблемы, с которыми вы можете столкнуться:
Как в этом случае помочь ребенку?
Обеспечьте максимально возможное постоянство. Заботливое присутствие и регулярность домашних ритуалов, одна и та же последовательность действий помогают малышам чувствовать себя в безопасности. В такой ситуации крайне важен режим дня, режим питания, привычные действия (вроде сказки перед сном). Крайне желателен регулярный физический контакт с малышом.
При объяснении ситуации таким крохам стоит использовать простые слова, например, «Бабушка болеет», чтобы объяснить изменения в больном члене семьи.
Дети 3-5 лет
Дети в этом возрасте чувствительны к серьезным изменениям, сильным эмоциям и другим формам поведения их родителей или близких им людей.
Какие изменения в поведении могут появиться?
Поговорите с ребенком о болезни, используя слова, которые он понимает. Дети в этом возрасте воспринимают вещи буквально. Лучше выбирать слова, которые говорят о реальном заболевании, вместо того, чтобы использовать метафоры.
Конкретные формулировки могут быть такими:
«Ты знаешь, наша бабушка очень больна. У нее есть болезнь, которая называется «рак». Эта болезнь не похожа на обычную болезнь: она не от микробов и ею нельзя заразиться от другого человека. Бабушкина болезнь никак не связана с тобой или какими-то твоими действиями. Я тоже очень злюсь, а еще переживаю за бабушку. Как ты к этому относишься?»
Вы можете предложить детям нарисовать рисунок, через который ребенок может выразить свои переживания.
Используйте простые термины для объяснения изменений, которые ребенок может видеть. Объясняйте вещи постепенно, по мере необходимости.
Например: «Папа очень, очень болен. Вот почему он так устает и много спит в последнее время. Врачи стараются помочь ему с его болезнью, но все же ему теперь не хватает сил, чтобы играть с тобой в мяч».
Важно не давать детям ложную надежду. Это может привести к потере доверия. Если ребенок спросит: «Папа умрет?», Вы можете сказать что-то вроде: «Люди умирают от болезни, которой болеет папа, но врачи делают все возможное, чтобы продлить ему жизнь».
Когда вероятность смерти родственника приближается, важно поговорить с ребенком о том, что происходит. Важно убедить ребенка, что о нем не перестанут заботиться и что жизнь продолжается, несмотря ни на что.
Для детей 6-8 лет
Дети этого возраста часто испытывают тревогу во время серьезной болезни близкого человека. Они боятся быть брошенными и могут думать, что являются причиной семейного неблагополучия. Они часто склонны винить себя во всем плохом, происходящем в семье, и вести себя соответственным образом. Если больной человек общается с ребенком меньше, чем обычно, ребенок может чувствовать себя отверженным.
Как помочь ребенку?
Дайте ему подробную информацию о болезни. Расскажите о том, как она протекает, как больной человек будет со временем меняться и чувствовать себя. Расскажите о лечении болезни и причинах ее возникновения. Заверьте ребенка, что заболевание никак не связано с его действиями.
Подготавливайте объяснения заранее, так как дети этого возраста склонны задавать уточняющие вопросы. Например, ребенок говорит вам: «Врачи сказали мне, что у нашего дедушки болезнь Паркинсона, и он умрет».
Ответить можно примерно так:
«Эта болезнь меняет дедушку, делает его неуверенным и менее бодрым, чем раньше. Это не похоже на простуду, потому дедушка не может заразить тебя или меня. Доктора будут очень стараться, чтобы наш дедушка чувствовал себя как можно лучше и прожил долго, не испытывая боли. Если у тебя появятся другие вопросы, помни: я рядом и постараюсь ответить на них».
Давайте ребенку новую информацию, если в этом есть потребность. Это помогает детям чувствовать себя важными для семьи. Когда они чувствуют поддержку членов семьи и их присутствие, они лучше справляются со стрессом.
Иногда дети этого возраста склонны совсем не задавать вопросов. Это может быть из-за боязни, что ответ будет слишком страшным или что болезнь усилится, если о ней разговаривать. Объясните ребенку, что показывать свои чувства и задавать вопросы – это нормально, что вы все равно позаботитесь о них. Если у детей начались проблемы в школе - пусть они знают, что такое может случиться, и что это временно.
Подготовьтесь заранее к изменениям в повседневной жизни. Поговорите заранее о планах, чтобы они знали, чего ожидать. Например:
«Твоему отцу и мне придется тратить много времени на помощь бабушке и дедушке. Мы, к сожалению, не сможем забирать тебя из школы. Твоя тетя Ирина будет брать тебя из школы и возить на хореографию. Мы говорили с ней, и она обещала, что позаботится о тебе. Мы до конца не уверены, что будет именно так, но мы хотели, чтобы ты знала об этом плане на всякий случай».
Уделите время игре или искусству. Игра - это естественный язык детей и здоровый способ борьбы со стрессом.
Для детей 9-11 лет
Такие дети могут разобраться в болезни больше, чем малыши, и могут спросить о деталях. Их желание знать все может создать ощущение, что они не испытывают сильных чувств по поводу происходящего. Однако получение фактов как раз и помогает ребенку понять, что происходит, и является одним из способов справиться с сильными чувствами.
Ребенок в этом возрасте понимают, что смерть является окончательной и может грустить о будущей утрате. Когда один из родителей является неизлечимо больным, ребенок часто боится смерти другого родителя и беспокоится о том, что произойдет с ним самим, если оба родителя умрут. Дети 9-11 лет склонны скрывать эмоции, но при этом могут излишне драматизировать ситуацию.
Изменения в поведении:
Как помочь?
Открыто поговорить с ребенком о болезни, о том, что он видит и слышит. Включите детей в обсуждения семейных событий и новостей. Если детям не дают достаточной информации, они будут подслушивать и, скорее всего, сделают неверные выводы. Озвучьте название болезни, ее влияние на больного человека, причины и побочные эффекты лечения. Дети также любят разговаривать с врачами и медсестрами, если это возможно. Будьте оптимистичны, но никогда не давайте ложных надежд. Поэтому вместо того, чтобы говорить: «Бабушка - сильная, и она выздоровеет», было бы лучше сказать: «Врачи и медсестры прилагают все усилия, чтобы помочь бабушке чувствовать себя максимально хорошо. Возможно, она будет в силах прийти на наш праздник в эти выходные».
Поощряйте естественный интерес детей к болезни, читая вместе с ними подходящую литературу. Поощряйте их выражать свои мысли и чувства обо всех изменениях, которые они видят. Когда придет время – помогите им осознать возможность смерти больного. Заранее подготовьтесь к изменениям в расписании, т.к. детям нужно время, чтобы привыкнуть к переменам. Предлагайте ребенку способы быть полезным. Некоторые дети этого возраста хотят помочь заботиться о больном, чтобы показать свою любовь и заботу. Не препятствуйте им в этом, но не нагружайте чрезмерно, чтобы они не чувствовали себя обремененными.
Пусть дети будут активны во внешкольных мероприятиях, поощряйте их проводить время со своими друзьями. Пусть учителя и тренеры знают о болезни, и, по мере необходимости, оказывают ребенку поддержку. Вы можете попросить учителей давать домашние задания, если знаете, что дети по семейным обстоятельствам будут отсутствовать в школе.
Для детей 12-14 лет
Подростки в возрасте 12-14 лет могут осмыслить все медицинские тонкости наравне со взрослыми. Однако им может быть трудно справиться с чувствами, которые неизбежно возникнут. Они могут бояться говорить о болезни из страха, что потеряют контроль над собой и заплачут. Подростки будут стараться вести себя «по-взрослому» и прятать чувства. Родителям может даже показаться, что детям все равно, но это не так.
Подростки в этом возрасте также могут быть очень оптимистичны и верить, что больной выздоровеет, держаться за свой позитивный взгляд, избегая фактов. Это нормально для тинэйджера, этого не стоит бояться.
Возможные реакции и изменение поведения:
Говорите с ними о болезни. Держите их в курсе того, что действительно происходит. Дайте им знать о приближающейся смерти, чтобы у них было время для заключительной беседы и прощания с больным. Дайте им возможность рассказать о своих чувствах и заботах.
Важно говорить с подростком о том, как он себя чувствует, пускай кратко, если он не хочет это подробно обсуждать. Старайтесь быть максимально открытыми и беспристрастными, когда дети делятся своими чувствами. Общность чувств и проблем может помочь им почувствовать себя более комфортно. Это помогает подростку понять, что то, что они чувствуют – это нормально в такой ситуации.
Вы можете сказать, например:
«Сегодня у тебя печальный вид. Мне тоже грустно от всего этого и того, как ты переживаешь. Иногда говорить о том, что происходит, помогает. Я готова выслушать тебя в любой момент, если тебе захочется поговорить».
Кроме того, для подростков, переживающих скорбь, порой типично негативное отношение к человеку, который болен. Они могут чувствовать разочарование и сердиться по поводу болезни и могут направить свой гнев по отношению к больному. Часто после выражения этих эмоций гнев сменяется на чувство вины. Помогите подростку понять, что резкая смена чувств и настроения в такой ситуации - это нормально, постарайтесь помочь найти способы справляться с сильными эмоциями. Полезно проведение времени с друзьями, поскольку они могут помочь справиться с трудной ситуацией.
Дальнейшие рекомендации подготовлены онкопсихологами службы помощи «Ясное утро»:
Всегда давайте вашим детям точную, соответствующую возрасту информацию о заболевании. Не бойтесь использовать слово «рак», покажите, где эта болезнь в теле, заранее подберите нужные слова. Важно помнить, что если вы не будете говорить с вашими детьми о раке, они могут изобрести свои собственные объяснения того, почему вы заболели. И эти причины могут быть страшнее, чем действительность. Объясните план лечения, расскажите, как новые обстоятельства могут повлиять на ваш распорядок дня и внешний вид (например, выпадение волос, повышенная утомляемость или потеря веса).
Будьте готовы ответить на вопросы детей как можно точнее. Примите во внимание их возраст и наличие болезней в семье. Если вы не знаете ответа на заданный ребенком вопрос, не паникуйте, а просто скажите: «я не знаю, но обязательно постараюсь узнать».
Поговорите о причинах рака. Дети склонны обвинять себя во многих взрослых проблемах, поэтому очень важно сказать ребенку, что в заболевании никто не виноват. Убедите детей в том, что независимо от того, как они вели себя, что думали и говорили, они не являются причиной вашей болезни. Пусть они знают, что онкологией невозможно заболеть, как простудой.
Поддержка детей. Ребенку важно сказать, к кому кроме вас он может обратиться, если ему понадобиться помощь и поддержка (супруг, родственники, друзья, духовники, учителя, врачи). Пусть ваши дети знают, что они могут задавать вопросы взрослым и говорить с ними о своих чувствах.
Позвольте своим детям помогать в уходе за больным. Давайте им соответствующие возрасту задания: принести что-то, укрыть вас, почитать книгу и т.д.
Говорите о чувствах. Дети по-разному реагируют, когда узнают, что один из родителей или родственник заболел онкологией. Кто-то может испугаться, кто-то будет чувствовать себя виноватым или рассерженным. Пусть ваши дети знают, что любые эмоции нужны и их можно открыто выражать. Объясните, что сейчас и у них, и у вас может меняться настроение, что нет правильных или неправильных чувств. Поощряйте ваших детей быть искренними даже тогда, когда им бывает неловко говорить о чем-либо. Если вы чувствуете, что ребенок не готов беседовать с вами, не настаивайте, объясните, что все волнующие моменты можно обсудить позже. Пусть дети не боятся сказать вам фразу: «Я не хочу говорить об этом прямо сейчас».
Забота. Обязательно скажите детям, что о них всегда будут заботиться. Например: «Когда мама/папа будет лечиться, с вами будет играть тетя...». Пусть дети знают, если вы не сможете помочь им лично, рядом всегда будут люди, которые сделают это за вас.
Лечение может забирать много сил, но по возможности находите время для общения с детьми. Пусть ваш ребенок понимает: изменилась жизненная ситуация, но не ваша любовь к нему. Вы лучше всех знаете своих детей, поэтому именно вы сможете поддержать их, как никто другой.
